Amaranta Ayala, de 25 años, es estudiante de ingeniería y ha convivido con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) desde hace ocho años, en realidad, desde los 16 años, cuando aparecieron los primeros síntomas de esta enfermedad autoinmune. “Comenzó con una caída excesiva de cabello, lesiones en la cara que inicialmente pensé que eran acné, y úlceras en la boca”, relata
Además, experimentaba fiebres elevadas y fatiga que la hacía dormirse en clase. “Fueron dos años muy duros, porque me sentía mal y nadie me creía. Los doctores decían que no tenía nada, e incluso me tacharon de hipocondríaca”.
Llegó un momento en el que el malestar general fue tan intenso que pidió ir a urgencias. “Sentía que me moría”, cuenta Amaranta. Presentaba fiebre, múltiples lesiones en la piel y una hinchazón terrible en las piernas. Fue entonces cuando comenzaron las pruebas y, más tarde, recibió finalmente un diagnóstico: tenía lupus, una enfermedad crónica e incurable.
El cuerpo contra el cuerpo
“El lupus es una enfermedad del sistema inmune”, explica el médico internista y reumatólogo Javier Merayo, especialista en lupus eritematoso sistémico del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, en Ciudad de México. “A grosso modo, el sistema inmune está diseñado para defendernos contra infecciones; sin embargo, en el caso de las enfermedades autoinmunes como el lupus, el cuerpo, por alguna razón, se vuelve en contra de sí mismo. Lo ataca como si fuera una bacteria o un virus y lo empieza a inflamar”.
Este ataque puede manifestarse de diferentes maneras y afectar órganos como la piel, las articulaciones, la función renal, el sistema nervioso, entre otros. El lupus puede impactar prácticamente cualquier zona del cuerpo y sus primeros síntomas, en general, son muy inespecíficos, señala el especialista. Estos pueden ir desde pérdida de peso, cansancio, episodios de fiebre, caída de cabello, uñas quebradizas, manchas en la piel o enrojecimiento en la cara. “El abanico de síntomas que presenta la enfermedad es muy amplio”, añade Merayo.
Se estima que alrededor de cinco millones de personas en todo el mundo viven con lupus. En México, no existen cifras oficiales, aunque actualmente se está trabajando en un Registro Mexicano de Lupus, por parte de investigadores de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
No se sabe qué lo provoca ni existe una cura. Lo que sí se debe tener presente es que esta enfermedad afecta principalmente a mujeres. Aunque no excluye a los hombres, de cada 10 personas con lupus, nueve son mujeres en edad fértil.
La importancia de un diagnóstico temprano
Los especialistas en reumatología son los responsables de reunir todas las piezas dispersas de síntomas para detectar cuando una persona tiene lupus. El problema es que este diagnóstico puede tardar varios años en llegar, mientras la paciente se deteriora. Si no se trata, el lupus puede ser incapacitante y potencialmente mortal.
“En México, el diagnóstico puede tardar unos tres o cuatro años”, refiere Merayo, “y cuando finalmente la paciente llega con el reumatólogo, puede tener un daño importante acumulado en riñones, pulmones o articulaciones”.
Sin embargo, como en el caso de Amaranta, las pacientes pueden tener una esperanza de vida normal con el tratamiento adecuado. Por ello, es crucial conocer esta enfermedad y sus signos de alarma. “Ante cualquier inflamación, pérdida de peso o caída de cabello inexplicable para la que no haya causa conocida, es mejor consultar al médico”, señala Merayo.
Lupus: cifras y datos
Desde el año 2004, cada 10 de mayo se celebra el “Día Mundial del Lupus”, una fecha designada para incrementar la conciencia sobre esta enfermedad autoinmune que afecta principalmente a mujeres:
- 90% de las personas que padecen lupus son mujeres entre los 15 y los 44 años.
- Algunos síntomas de alerta son: dolor persistente, fatiga extrema, pérdida de cabello, erupciones y dolor en las articulaciones. Más si se tiene antecedentes familiares con lupus o alguna afección del sistema inmune. Hay quienes pueden no presentar ningún síntoma visible.
- El lupus es una enfermedad costosa y cambia la vida de las pacientes, aunque con el tratamiento adecuado la esperanza de vida de las pacientes se mantiene como la del resto de la población.
- En las últimas décadas ha aumentado la investigación alrededor del lupus y si bien aún se desconoce su causa, se conocen algunos factores de riesgo como fumar y la sobre exposición al Sol.
- Las asociaciones de pacientes con lupus, así como la familia y los amigos, representan un sostén emocional importante para los pacientes con lupus.
Fuente: lupus.org y worldlupusday.org
